10 novembro, 2012

DIA DE ATENÇÃO A PESSOA COM LÚPUS



Gostaria de dividir com vocês essa sensação de realização que estou sentindo.Estudo psicologia e tínhamos um trabalho que consistia em fazer uma intervenção numa instituição.Eu sempre quis fazer algo que contemplasse as pessoas com Lúpus da minha região que é no Vale do São Francisco, mais especificamente em Juazeiro Bahia.
Então resolvi articular o DIA DE ATENÇÃO A PESSOA COM LÚPUS junto com a Secretaria Municipal de Saúde.Foi um sucesso total.Fomos a muitos meios de comunicação para falar do lúpus, que não é contagioso  e que tem tratamento dentre outras informações. O evento ocorreu com a participação de um profissional de medicina e eu mais dois colegas de curso falamos sobre a importância dos aspectos psicológicos para que enfrenta esse processo de adoecimento.Estiveram presentes várias  pessoas com lúpus, familiares e amigos.
Enfim foi muito bom....excelente experiência para a vida!

21 agosto, 2012




Era uma menina que gostava de inventar uma explicação para cada coisa.

Explicação é uma frase que se acha mais importante do que a palavra.
As pessoas até se irritavam, irritação é um alarme de carro que dispara bem no meio de seu peito, com aquela menina explicando o tempo todo o que a população inteira já sabia. Quando ela se dava conta, todo mundo tinha ido embora. Então ela ficava lá, explicando, sozinha.
Solidão é uma ilha com saudade de barco.
Saudade é quando o momento tenta fugir da lembrança pra acontecer de novo e não consegue.
Lembrança é quando, mesmo sem autorização, seu pensamento reapresenta um capítulo.
Autorização é quando a coisa é tão importante que só dizer "eu deixo" é pouco.
Pouco é menos da metade.
Muito é quando os dedos da mão não são suficientes.
Desespero são dez milhões de fogareiros acesos dentro de sua cabeça.
Angústia é um nó muito apertado bem no meio do sossego.
Agonia é quando o maestro de você se perde completamente. Preocupação é uma cola que não deixa o que não aconteceu ainda sair de seu pensamento.
Indecisão é quando você sabe muito bem o que quer mas acha que devia querer outra coisa.
Certeza é quando a idéia cansa de procurar e pára.
Intuição é quando seu coração dá um pulinho no futuro e volta rápido.
Pressentimento é quando passa em você o trailer de um filme que pode ser que nem exista.
Renúncia é um não que não queria ser ele.
Sucesso é quando você faz o que sempre fez só que todo mundo percebe.
Vaidade é um espelho onisciente, onipotente e onipresente. Vergonha é um pano preto que você quer pra se cobrir naquela hora.
Orgulho é uma guarita entre você e o da frente.
Ansiedade é quando faltam cinco minutos sempre para o que quer que seja.
Indiferença é quando os minutos não se interessam por nada especialmente.
Interesse é um ponto de exclamação ou de interrogação no final do sentimento.
Sentimento é a língua que o coração usa quando precisa mandar algum recado.
Raiva é quando o cachorro que mora em você mostra os dentes.
Tristeza é uma mão gigante que aperta seu coração.
Alegria é um bloco de Carnaval que não liga se não é fevereiro.
Felicidade é um agora que não tem pressa nenhuma.
Amizade é quando você não faz questão de você e se empresta pros outros.
Decepção é quando você risca em algo ou em alguém um xis preto ou vermelho.
Desilusão é quando anoitece em você contra a vontade do dia.
Culpa é quando você cisma que podia ter feito diferente, mas, geralmente, não podia.
Perdão é quando o Natal acontece em maio, por exemplo.
Desculpa é uma frase que pretende ser um beijo.
Excitação é quando os beijos estão desatinados pra sair de sua boca depressa.
Desatino é um desataque de prudência.
Prudência é um buraco de fechadura na porta do tempo.
Lucidez é um acesso de loucura ao contrário.
Razão é quando o cuidado aproveita que a emoção está dormindo e assume o mandato.
Emoção é um tango que ainda não foi feito.
Ainda é quando a vontade está no meio do caminho.
Vontade é um desejo que cisma que você é a casa dele.
Desejo é uma boca com sede.
Paixão é quando apesar da placa "perigo" o desejo vai e entra.
Amor é quando a paixão não tem outro compromisso marcado. Não. Amor é um exagero... Também não. É um desadoro... Uma batelada? Um enxame, um dilúvio, um mundaréu, uma insanidade, um destempero, um despropósito, um descontrole, uma necessidade, um desapego? Talvez porque não tivesse sentido, talvez porque não houvesse explicação, esse negócio de amor ela não sabia explicar, a menina.
Adriana Falcão

07 agosto, 2012

Deus Me Proteja


Deus me proteja de mim e da maldade de gente boa.
Da bondade da pessoa ruim
Deus me governe e guarde ilumine e zele assim
Deus me proteja de mim e da maldade de gente boa.
Da bondade da pessoa ruim
Deus me governe e guarde ilumine e zele assim

Caminho se conhece andando
Então vez em quando é bom se perder
Perdido fica perguntando
Vai só procurando
E acha sem saber
Perigo é se encontrar perdido
Deixar sem ter sido
Não olhar, não ver
Bom mesmo é ter sexto sentido
Sair distraído espalhar bem-querer

02 agosto, 2012

Mielite Transversa: Sintomas, Causas e Diagnóstico

Gente pesquisando um pouco sobre o que ocorreu com a nossa estrevistada, flor de lis, encontrei esse artigo que fala sobre o problema que a deixou sem o movimento dos membros inferiores...


A Mielite Transversa (MT) é uma síndrome neurológica causada por uma inflamação na medula espinhal. Ela é incomum, mas não rara. Segundo estimativas cautelosas, a incidência anual varia entre 1 e 5 pessoas por milhão na população   (Jeffery, et.al., 1993).  O termo “mielite” é uma designação geral para inflamação na medula espinhal; “transversa” refere-se ao envolvimento através de um nível da medula espinhal; Ela ocorre tanto em adultos como em crianças. Você também poderá ouvir o termo “mielopatia”, que é mais abrangente, aplicado a qualquer doença na medula espinhal.
Sintomas Clínicos
Os sintomas de MT se desenvolvem rapidamente no curso de algumas horas, a várias semanas. Cerca de 45% dos pacientes pioram em no máximo 24 horas (Ibid.). A medula espinhal conduz fibras de nervos motores aos membros e tronco, e fibras sensoriais do corpo de volta ao cérebro. Inflamações no interior da medula espinhal interrompem tais caminhos, desencadeando sintomas de MT comuns, como fraqueza nos membros, perturbação sensorial, disfunções no intestino ou na bexiga, dores nas costas e dor radicular (dor na distribuição de um único nervo espinhal).
Quase todos os pacientes acabam desenvolvendo fraqueza nas pernas, em diferentes graus de gravidade. Os braços são afetados em uma minoria dos casos, de acordo com o nível do envolvimento da medula espinhal. As sensações são reduzidas abaixo do nível do envolvimento da medula espinhal na maioria dos pacientes. Alguns têm a impressão de formigamento ou dormência nas pernas. Dor (definida como sensação de alfinetada pelos neurologistas) e percepção térmica são reduzidas na maioria dos pacientes. Sensação de vibração (como de um diapasão) e noção de posição da articulação podem também ser reduzidas ou inexistentes. O controle da bexiga e da esfíncter anal é afetado na maioria dos casos. Muitos pacientes com MT relatam uma sensação de laço apertado ou cinta ao redor do tronco, além de grande sensibilidade ao toque na região.
A recuperação pode ser nula, parcial ou completa, e geralmente se inicia dentro de 1 a 3 meses. Uma recuperação significativa é improvável, caso não se verifique uma melhora em 3 meses (Feldman, et. al., 1981). A maioria dos pacientes com MT apresentam uma melhora razoável. A MT é, em geral, uma doença monofásica (ocorre uma única vez); no entanto, uma pequena porcentagem de pacientes podem sofrer uma recaída, principalmente quando possuem uma doença que os predispõe.
Causas da Mielopatia Transversa e Mielite
A mielite transversa pode ocorrer isoladamente ou em conjunto com outras doenças. Quando diagnosticada sem causa aparente é chamada idiopática. Presume-se que a mielite transversa idiopática seja resultado de uma ativação anormal do sistema imunológico contra a medula espinhal. Uma lista de doenças associadas à MT abrange:
Doença Auto-Imune do Sistema
Lupus eritematoso sistêmico
Síndrome de Sjögren
                        Sarcoidose
                        Esclerose Múltipla  
                        Síndrome Paraneoplásica
Dentre outras
Por:Joanne Lynn, M.D. (Médica)

Extraído de http://www.myelitis.org/local/pt/Mielite_Transversa.htm

ENTREVISTA


Gente  essa é nossa primeira entrevista com uma grande amiga que fiz durante um período em que estive internada.Com a autorização dela estaremos compartilhando alguns momentos que essa guerreira enfrentou.Esperamos que  seja de grande proveito para todos e todas e que fortaleça vc que ja passou ou esta passando por alguma crise lúpica.Vamos chama-la de Flor de lis.
 Mulheres vivendo com lúpus:
Como você descobriu que tinha lúpus?
Quando fiz os exames o FAN

Mulheres vivendo com lúpus:
E que sintomas você estava apresentando na época?
Flor de lis: Muitas dores nas juntas e inchaço e perdendo muito peso

Mulheres vivendo com lúpus:
Em que ano foi isso?
Flor de lis: Que eu descobri?Quando comecei sentir os primeiros sintomas foi em 2000 e descobri que era lúpus mesmo foi em 2001

Mulheres vivendo com lúpus:
Você já tinha ouvido falar sobre lúpus?
Flor de lis:  Não nem sabia q existia essa doença

Mulheres vivendo com lúpus:
E quando você ouviu o diagnostico o que você sentiu na hora?
Flor de lis: Ha um alivio, fui logo medicada, lembro como hoje

Mulheres vivendo com lúpus:
Você achou que fosse outra doença?
Flor de lis: Sim, pensava q era reumatismo, mas todos os exames que fazia só davam isso

Mulheres vivendo com lúpus:
E sobre os internamentos...
Como foram esses momentos pra você?
Flor de lis: Horrível, meu primeiro internamento foi em 2003, foi ode eu tive entre a vida e a morte, foi a pior fase da minha doença foi essa

Mulheres vivendo com lúpus:
Que sintomas você apresentou nesse internamento?
Flor de lis: Fiquei totalmente muita inchada, dores fortíssima
Ainda atingiu meu pulmão fígado. Fiz quatro drenagens no meu corpo

Mulheres vivendo com lúpus:
Você já achou que fosse morrer alguma vez?
Flor de lis: Sim, tive duas paradas

Mulheres vivendo com lúpus:
E quando você começou a se recuperar, o que sentiu?
Flor de lis: Cinco dias depois quando sai dos aparelhos, foi que vi q estava viva e não corria risco de vida

Mulheres vivendo com lúpus:
Você passou a ver a vida de outra forma?
Flor de lis: Sim, com certeza e ter mais cuidado

Mulheres vivendo com lúpus:
O que você acha q mudou na sua vida depois do lúpus?
Flor de lis: Não poder tomar sol, gostava muito beber umas cervejinhas e agora não poder sair a lugar nenhum, parei de me divertir.

Mulheres vivendo com lúpus:
Porque você não pode sair?
Flor de lis: Por causa das minhas limitações
Depois que perdi os movimentos dos membros inferiores
Minha vida mudou completamente

Mulheres vivendo com lúpus:
E como começou a perca dos movimentos?
Flor de lis: A fraqueza mesmo começou em 2005 quando eu percebi q não podia mais subir em passeio alta andar rápido
Fiz uma ressonância e constatou q era mielite transversa [medula inflamada] e fui deixando passar
Nesse mesmo ano fiquei internado divido uma alergia q tive e pra saber a causa dessa fraqueza fiz exames e não diagnosticou nada e cada vez aumentava minha fraqueza foi ai quando cai e não consegui mais me levantar sozinha

Mulheres vivendo com lúpus:
Você já ficou deprimida?
Flor de lis: Muito pensei que ia ficar depressiva quando me vi na cadeira de rodas, mas tenho um Deus em minha vida

Mulheres vivendo com lúpus:
A fé foi importante pra sua recuperação?
Flor de lis: Sempre

Minha linda flor de lis...obrigada e que o Senhor continue te abençoando e te guardando e resplandecendo sobre vc a luz!
                                 

31 julho, 2012

FDA aprova o Benlysta (belimumab) para tratamento do lúpus eritematoso ativo

O Benlysta (belimumab) é o primeiro medicamento para tratamento do lúpus aprovado pelo Food and Drug Administration (FDA) em 56 anos.  Ele está aprovado para pacientes com lúpus eritematoso ativo, com auto-anticorpos positivos, que estejam recebendo terapia padrão, incluindo corticosteroides, antimaláricos, imunossupressores e anti-inflamatórios não hormonais.
O Benlysta (belimumab) é injetado diretamente na veia (infusão intravenosa) e é o primeiro inibidor do estimulador do linfócito B (BLyS). O BLyS assegura a sobrevivência do linfócito B, a célula branca do sangue que produz anticorpos. O Benlysta pode reduzir o número de linfócitos B em pessoas com lúpus.
Dois estudos clínicos envolvendo 1.684 pacientes com lúpus demonstraram a segurança e a efetividade do Benlysta. Os pacientes receberam a medicação associada à terapia padrão ou placebo associado à terapia padrão. Foram excluídos do estudo aqueles que já haviam recebido terapias que tinham como alvo os linfócitos B ou ciclofosfamida intravenosa, e também aqueles pacientes com lúpus ativo envolvendo os rins (nefrite lúpica) ou o sistema nervoso central.
Os pacientes que receberam Benlysta associado à terapia padrão apresentaram menos atividade da doença quando comparados aos que receberam Benlysta com placebo ou as terapias convencionais para o lúpus. Os resultados sugerem, mas não estabelecem definitivamente, que alguns pacientes tiveram recidivas menos graves e alguns reduziram a dose de corticoide recebida.
Pacientes afro-americanos ou com descendência africana que participaram do estudo parecem não responder ao Benlysta, mas a pesquisa não teve dados suficientes para estabelecer uma conclusão definitiva a este respeito. Estudos adicionais são necessários.
Alguns riscos são atribuídos ao uso de Benlysta como infecções graves, náuseas, diarréia e febre. Os pacientes podem apresentar reações durante a infusão do medicamento e o pré-tratamento com anti-histamínicos deve ser considerado.
O Benlysta é um anticorpo monoclonal humano co-desenvolvido pela Human Genome Sciences e GlaxoSmithKline em colaboração com a Cambridge Antibody Technology.
Fonte: FDA
Extraído de : http://www.news.med.br/p/pharma-news/175077/fda+aprova+o+benlysta+belimumab+para+tratamento+do+lupus+eritematoso+ativo.htm

23 julho, 2012

VEJA ALTO, OUÇA COLORIDO !

Faça uma lista de grandes amigos
Quem você mais via há dez anos atrás
Quantos você ainda vê todo dia
Quantos você já não encontra mais...
Faça uma lista dos sonhos que tinha
Quantos você desistiu de sonhar!
Quantos amores jurados pra sempre
Quantos você conseguiu preservar...
Onde você ainda se reconhece
Na foto passada ou no espelho de agora?
Hoje é do jeito que achou que seria
Quantos amigos você jogou fora?
Quantos mistérios que você sondava
Quantos você conseguiu entender?
Quantos segredos que você guardava
Hoje são bobos ninguém quer saber?
Quantas mentiras você condenava?
Quantas você teve que cometer?
Quantos defeitos sanados com o tempo
Eram o melhor que havia em você?
Quantas canções que você não cantava
Hoje assobia pra sobreviver?
Quantas pessoas que você amava
Hoje acredita que amam você?

17 julho, 2012

NOVIDADES NO BLOG

Olá minhas queridas e meus queridos!


Quero avisar que o blog deu uma mudada, até porque as estações também mudaram. Agora, no topo da página, vocês conferem a guia SEU ESPAÇO, onde podem compartilhar relatos, histórias, dúvidas, angústias, que possa fazer parte da nosso blog. Outra mudança foi a ativação dos comentários (desculpem, eu não sabia que estava desativado pessoal!). Durante esses dias, notei que muitas pessoas se informam pouco sobre o Lúpus e espero que o MVL possa continuar contribuindo com todas/os que chegarem até esse blog.

Beijos e obrigado pela visita!

Ps: nada será publicado 
sem permissão da leitora/leitor.

10 julho, 2012

NINGUÉM É CULPADO

Astrid Fontenelle luta contra o lúpus, enquanto grava programa


A apresentandora Astrid Fontenelle Foto: Michel Filho / Agência O Globo


A apresentandora Astrid Fontenelle Michel Filho / Agência O Globo
RIO - Astrid Fontenelle completa hoje 51 anos. A apresentadora do "Chegadas e partidas", no GNT, admite que nunca quis tanto envelhecer mais um ano e pretende celebrar ao lado da família e amigos mais íntimos. Depois de descobrir, há cerca de dois meses, que tem lúpus, uma doença autoimune, ela crê que a nova idade vai representar também uma virada astral. Desde o diagnóstico, Astrid precisou modificar a sua rotina. Parou de dirigir e tem sempre uma babá por perto para ajudar a cuidar do filho, Gabriel, de 3 anos. O garoto, muito esperto, já entendeu que a "mamãe está dodói" e avisa às visitas que é importante deixar, na entrada da casa, o sapato usado para ir à rua, assim como limpar bem as mãos. Fora alguns ajustes, a apresentadora não permite que a doença tome conta de sua vida. Tanto que fez questão de voltar ao trabalho e já grava a nova temporada da atração, que começa no dia 4 de maio, às 22h. O programa — recém-premiado como o melhor de 2011 pela Associação Paulista de Críticos de Arte — faz parte de uma série de estreias do canal, que se inicia nesta semana. Parabéns, Astrid.

Leia mais sobre esse assunto aqui.

COMENTÁRIO NOSSO DE CADA DIA:

Assisti a uma entrevista da Astrid à Marília Gabriela no canal GNT  e ouvi ela comentando que sempre achou que ia morrer de câncer....e agora ela recebe um diagnóstico de que tem Lúpus,uma doença aonde ela mesmo se auto destrói e que ela está trabalhando isso em terapia.

Fiquei pensando nisso...Já ouvi falar que o Lúpus é o cúmulo da autsabotagem...porque é vc  lutando contra vc mesmo.Mas não se pode levar isso ao pé da letra.Não é intensionalmente que isso ocorre.Não foi você que quis assim.A culpa por se ter Lúpus não é do portador..nem de ninguém...uma série de fatores corroboram para que o processo seja desencadeado.Lógico que a hipótese de somatização que é quando o corpo expressa através de sintomas  físicos sofrimentos psiquicos é possível sim...mas não se pode achar culpados...Porque simplesmente não não há culpados.

O estilo de vida,a genética,a alimentação,doenças anteriores...enfim ha uma gama de fatores que podem contribuir para o aparecimento do Lúpus...mas  não é possível isolalas e achar que isto ou aquilo foi o fator determinante do sintoma.

09 abril, 2012

O BEM

Gente este texto lindo foi enviado por uma amiga que acabei de conhecer enquanto aguardávamos uma consulta no ambulatório..Ela chama-se Carlinha e é uma linda moça.Trocamos várias experiências enquanto aguardávamos.Eu na verdade adoro puxar papo ,as vezes,quer dizer só quando eu tô um pouco mal humorada que eu não falo nem comigo msm rsrsrs ,mas em geral gosto de aprender com os pacientes com Lúpus do ambulatório.Sempre me renova!!! Espero que apreciem...Um beijo pra vc Carlinha obrigada !!!!!



"O bem-estar é uma filosofia onde o indivíduo é responsável pelo desenvolvimento positivo da mente, do corpo e do espírito. É uma escolha consciente de buscar atitudes que melhoram e enriquecem a vida. O bem-estar requer que você desenvolva e use um plano baseado nas suas reais potencialidades. Um plano para alcançar o bem-estar inclui metas para aprimorar cada área: a mente -- através da ênfase em desenvolver atitudes positivas; o corpo -- através do cuidado com o condicionamento físico, alimentação e controle do estresse; e o espírito -- através de reflexões sobre a vida. 

Como reconhecer uma pessoa que vive bem com o lúpus? Eles são indivíduos que se concentram em seus talentos e habilidades presentes. Você raramente vai ouvi-los lamentar sobre o que eram aptos a fazer antes da doença. Suas vidas com lúpus têm um novo significado. Fazer o melhor do presente e planejar para o futuro é o que é importante para eles. Pessoas que vivem bem com o lúpus entendem que opções e alternativas estão disponíveis para sua escolha. 

Eles controlam suas vidas . Eles tiveram sucesso ao passar pela aflição inicial, e poderão dizer-lhe que não é um caminho fácil. Através da aceitação, eles alcançaram o entendimento de que a vida não se resume ao lúpus, ele é apenas uma parte dela. Eles assumem responsabilidades pela sua saúde e pelo seu bem-estar e estão aptos a sair de si mesmos para ajudar outros. 

Adotar um estilo de vida com bem-estar pode fazer a diferença entre apreciar a vida ou simplesmente sobreviver com o lúpus. A escolha é sua."