O BEM

Gente este texto lindo foi enviado por uma amiga que acabei de conhecer enquanto aguardávamos uma consulta no ambulatório..Ela chama-se Carlinha e é uma linda moça.Trocamos várias experiências enquanto aguardávamos.Eu na verdade adoro puxar papo ,as vezes,quer dizer só quando eu tô um pouco mal humorada que eu não falo nem comigo msm rsrsrs ,mas em geral gosto de aprender com os pacientes com Lúpus do ambulatório.Sempre me renova!!! Espero que apreciem...Um beijo pra vc Carlinha obrigada !!!!!

"O bem-estar é uma filosofia onde o indivíduo é responsável pelo desenvolvimento positivo da mente, do corpo e do espírito. É uma escolha consciente de buscar atitudes que melhoram e enriquecem a vida. O bem-estar requer que você desenvolva e use um plano baseado nas suas reais potencialidades. Um plano para alcançar o bem-estar inclui metas para aprimorar cada área: a mente -- através da ênfase em desenvolver atitudes positivas; o corpo -- através do cuidado com o condicionamento físico, alimentação e controle do estresse; e o espírito -- através de reflexões sobre a vida. 

Como reconhecer uma pessoa que vive bem com o lúpus? Eles são indivíduos que se concentram em seus talentos e habilidades presentes. Você raramente vai ouvi-los lamentar sobre o que eram aptos a fazer antes da doença. Suas vidas com lúpus têm um novo significado. Fazer o melhor do presente e planejar para o futuro é o que é importante para eles. Pessoas que vivem bem com o lúpus entendem que opções e alternativas estão disponíveis para sua escolha. 

Eles controlam suas vidas . Eles tiveram sucesso ao passar pela aflição inicial, e poderão dizer-lhe que não é um caminho fácil. Através da aceitação, eles alcançaram o entendimento de que a vida não se resume ao lúpus, ele é apenas uma parte dela. Eles assumem responsabilidades pela sua saúde e pelo seu bem-estar e estão aptos a sair de si mesmos para ajudar outros. 

Adotar um estilo de vida com bem-estar pode fazer a diferença entre apreciar a vida ou simplesmente sobreviver com o lúpus. A escolha é sua."

ALGUMAS MANIFESTAÇÕES DO LUPUNHO

Olá queridas e queridos leitores!

Hoje quero apresentar alguns Critérios de classificação de LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO. São Critérios de classificação de LES do American College of Rheumatology revisados em 1973. Ao lado de alguns sintomas, marquei aqueles que já tive ao longo desse tempo.

1. Eritema malar: lesão eritematosa fixa em região malar, plana ou em relevo.

2. Lesão discóide: lesão eritematosa, infiltrada, com escamas queratóticas aderidas e tampões foliculares, que evolui com cicatriz atrófica e discromia.

3. Fotossensibilidade: exantema cutâneo como reação não-usual à exposição à luz solar, de acordo com a história do paciente ou observado pelo médico.

4. Úlceras orais/nasais: úlceras orais ou nasofaríngeas, usualmente indolores, observadas pelo médico.

5. Artrite: não-erosiva envolvendo duas ou mais articulações periféricas, caracterizadas por dor e edema ou derrame articular.

6. Serosite: pleuris (caracterizada por história convincente de dor pleurítica, atrito auscultado pelo médico ou evidência de derrame pleural) ou pericardite (documentado por eletrocardiograma, atrito ou evidência de derrame pericárdico).-----JÁ TIVE

7. Comprometimento renal: proteinúria persistente (> 0,5 g/dia ou 3+) ou cilindrúria anormal.-------JÁ TIVE

8. Alterações neurológicas: convulsão (na ausência de outra causa) ou psicose (na ausência de outra causa).

9. Alterações hematológicas: anemia hemolítica ou leucopenia (menor que 4.000/mm3 em duas ou mais ocasiões) ou linfopenia (menor que 1.500/mm3 em duas ou mais ocasiões) ou plaquetopenia (menor que 100.000/mm3 na ausência de outra causa).----JÁ TIVE

10. Alterações imunológicas: anticorpo anti-DNA nativo ou anti-Sm ou presença de anticorpo antifosfolípide com base em:

a) níveis anormais de IgG ou IgM anticardiolipina;
b) teste positivo para anticoagulante lúpico; ou
c) teste falso-positivo para sífilis, por, no mínimo, seis meses.

11. Anticorpos antinucleares: título anormal de anticorpo antinuclear por imunofluorescência indireta ou método equivalente, em qualquer época, e na ausência de drogas conhecidas por estarem associassociadas à síndrome do lúpus induzido por drogas.

Então, vocês tem algo a compartilhar sobre esse assunto ? Beijos!

Borboletando

Dizem que as borboletas simbolizam o Lúpus, pq em alguns pacientes ela se apresenta como uma lesão no rosto em forma de asa de borboleta... Tava aqui pensando ...em que mais nos parecemos com elas?

A duração da vida das borboletas é muito variável. Pode durar várias semanas ou poucos dias, dependendo das espécies.Isso tbm acontece com a gente.. a depender da nossa fibra podemos desaparecer em dias ou não...

As borboletas utilizam várias técnicas para que as suas asas tenham cores tão belas.Nós tbm dessas técnicas de sobrevivência dependem nossa beleza e vigor.

As Borboletas são de sangue frio e não podem suportar as condições do inverno em estado ativo..por isso quando o bicho pega...e o frio aperta...é hora de ficar off line e esperar o calor voltar...

As Borboletas quando chove, vão se esconder debaixo das folhas e de materiais vegetais ou encontrar fendas pequenas para espremer, como sob cascas de árvores e fendas de rochas. E nós tbm...quando chove...qnd aparecem aqueles sintomas ridículos que vem em pleno dia ensolarado a gente precisa se esconder na fenda da rocha...e ficar ali quietinha esperando o temporal passar...e quando ele passa..ah quando ele passa..um novo e lido dia de sol começa novamente...

Mulheres com Lúpus se transformam e mudam...como as borboletas..

Borboletas também nos falam de metamorfose... de mudanças...de paciência... sim...msm qnd a vida pede um pouco mais de alma é preciso ter paciência...

Então é isso...prefira ser essa metamorfose ambulante...

PARCERIA

Meus queridos e queridas mais uma novidade em my life.Serei Titia.... Isso mesmo... João Pedro vem ai  sendo, a portadora deste, minha irmã Larissa... Tô tão feliz...  Minha irmã tem tido alguns problemas gestacionais e esse fim de semana ficamos de molho num hospital... E qnd se esta  e acompanhando alguém q que está internado...meu amigo vc tem que ter muito assunto pra puxar....e em um de nossos papos conversamos sobre uma mulher que teve seu relacionamento encerrado pq o parceiro não conseguia compreender os efeitos que a patologia que ela tinha traziam a ela. 

E eu fiquei pensando cá com meus botões...como é importante vc ter ao seu lado parceiros que compreendam o que esta acontecendo com vc, as implicações que isso traz pra relação. Principalmente quando se tem algo crônico como o Lúpus, que na maioria das vezes faz vc ficar internada várias vezes..faz seu corpo mudar várias vezes...faz vc ter que rejeitar alguns programas onde vc tem que estar exposta ao sol... faz vc adiar ou reconfigurar alguns planos como o de ter filhos. Que ria com vc qnd vc tiver magrinha ou inchada de tanto corticoide.. é muito importante ter alguém que enverede por esses caminhos ao seu lado...E eu tive isso muitas vezes...disso não me queixo...

Então é isso...Este é um ponto a ser considerado na hora de escolher um ser humano pra ta com vc e isso independente de ter doença ou não...é isso... se ligue...que sua catraca sentimental seja seletiva... de passe livre apenas pra que sera como remédio pro seu corpo e sua alma.