Sonhar é preciso! Feliz 2014!

Estamos vivendo as últimas horas de 2013. Eu, particularmente nunca pensei em viver este ano. Por muitas vezes, especialmente em momentos de crises em decorrência do Lúpus eu acreditei que nunca viveria até os 28 anos de idade, nunca me formaria em Psicologia, nunca visitaria tantos lugares maravilhosos ou conheceria tantas pessoas excepcionais. Mas eis me aqui, viva, ha 4 anos sem crises, coordenando um Projeto que tem auxiliado dezenas de pessoas com lúpus na cidade de Juazeiro Bahia, Psicóloga formada por uma Universidade Federal e sonhando cada dia mais.

Tudo isso compartilho aqui hoje, neste último dia de 2013, para dizer-lhe que é possível sonhar, acreditar, desejar...

Que em 2014 nada possa parar os seus pés, nenhum diagnóstico, nenhum outro obstáculo. Pois tudo é possível ao que crer e nós somos do tamanho dos nossos sonhos!

Para o sertão virar mar

No mês em que a Universidade Federal do Vale do São Francisco (Univasf) completou nove anos de existência, o relato da psicóloga Fabiana Bezerra (foto) – formada pela instituição – é a mais pura tradução de que os sonhos podem, sim, transformar-se em realidade, e que o sertão pode virar mar.

Confiram:

No último dia 18 a Universidade Federal do Vale do São Francisco em Petrolina Pe completou 9 anos de atuação na região. No dia seguinte eu, Fabiana Bezerra, negra, periférica, filha de um pintor e uma técnica de enfermagem, ex-aluna do Colégio Estadual Rui Barbosa, ex-aluna de um cursinho pré-vestibular ofertado pela Prefeitura Municipal de Juazeiro, na época, com diagnóstico de Lúpus a 13 anos conclui o curso de Psicologia nesta Universidade, contrariando todas as expectativas sociais.

Hoje sou psicóloga formada por uma Universidade na minha terra-natal e tenho um sonho: um sonho de que mais alunas e alunos negros, oriundos de escolas públicas do sertão e do resto do Brasil, possam bradar neste palco como eu! Que mais jovens negros saiam da Univasf com seu diploma na mão! Só assim o sertão vai virar mar! Esses são os meus votos para os próximos 9 anos da Univasf!

Que a Univasf se pinte de negro e de todas as cores entre os alunos e professores. Que se pinte de operário e camponês, que a Univasf se pinte de povo, porque a Universidade não é patrimônio de ninguém. Pertence ao povo!(Che Guevara)

Fabiana Bezerra/Psicóloga pela Universidade Federal do Vale do São Francisco

Quem tem Lúpus pode tomar vacinas?

Algumas vacinas DEVEM ser usadas por quem tem Lúpus Eritematoso Sistêmico porque aumentam as defesas e dentre essas as mais importantes são as contra a PNEUMONIA PNEUMOCÓCICA e as contra o vírus da GRIPE além das indicadas no Programa Nacional de Imunizações do Ministério da Saúde. Se a pessoa com Lúpus estiver usando imunossupressores, incluindo os corticóides, NÃO DEVE receber as vacinas com vírus vivos atenuados como as da FEBRE AMARELA, VARICELA, ROTAVÍRUS E SABIN.

Extraído da Cartilha da Sociendade Brasileira de Reumatologia http://www.reumatologia.com.br/PDFs/LES_Cartilha_PDF_COMPLETO_2011.pdf

ATENÇÃO!

Brasil aprova nova droga biológica contra o lúpus

Por: DHIEGO MAIA
RICARDO MANINI
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA

O primeiro medicamento desenvolvido em mais de 50 anos para tratar especificamente pessoas com lúpus chegou ao mercado brasileiro neste mês. A droga, batizada de Benlysta, é uma proteína que combate o processo responsável por levar o corpo do paciente a atacar as próprias células de defesa.

O tratamento é caro. Cada infusão da droga, administrada por injeção intravenosa, custa R$ 3.800 para alguém com até 60 kg. Só no primeiro ano do tratamento, é preciso desembolsar R$ 57 mil pelas 15 doses previstas, mas o custo pode ser maior, de acordo com o peso do paciente, segundo a fabricante GSK.

O tratamento existente hoje, à base do anti-inflamatório cortisona, não custa mais do que R$ 2.000 ao ano. A droga também é distribuída pela rede pública de saúde.

'Não tinha força para abrir pasta de dente', diz paciente que se recuperou do lúpus

Estima-se que o Brasil tenha 200 mil pessoas com lúpus. Por ano, mais de mil casos são diagnosticados. Segundo o Ministério da Saúde, em 2012, a doença levou à internação 4.475 pessoas. As mulheres são as mais afetadas. Em cada grupo de dez doentes, nove são mulheres em idade reprodutiva.

	Roberta Jaworski/Editoria de Arte/Folhapress	(articleGraphicSpace).

O lúpus é uma doença autoimune. Morton Scheinberg, reumatologista que coordenou parte dos testes clínicos da nova droga no Hospital Abreu Sodré, explica que os linfócitos B, células de defesa, produzem anticorpos que atacam o organismo das pessoas que têm a doença.

O lúpus mais "leve" causa artrite, fadiga, perda de cabelo e problemas na pele. Em fase moderada, a doença leva a uma queda no número de plaquetas e glóbulos brancos no sangue. Casos graves acometem os rins e o sistema nervoso central, causando desde dores de cabeça até convulsões e paralisia.

O novo remédio, que também é um tipo de anticorpo, dificulta o amadurecimento dos linfócitos B para reduzir seu ataque aos tecidos saudáveis do organismo.

Segundo Roger Levy, professor da Uerj (Universidade Estadual do Rio de Janeiro) e pesquisador que avaliou o Benlysta no Brasil, os efeitos adversos da cortisona aparecem com o tempo. "Anos de uso podem causar diabetes, hipertensão, aumento de peso, queda de cabelo e necrose nos ossos", afirma.

A nova droga, porém, não é isenta de efeitos colaterais, incluindo infecções graves, náuseas, diarreias e febre.
De acordo com o reumatologista Luiz Coelho Andrade, da Unifesp, o Benlysta não vai substituir o tratamento existente. "O uso deverá ser complementar ao tratamento convencional."

O médico nota avanços no tratamento da doença. "Há 40 anos, mais da metade das pessoas com lúpus morria. Hoje, quando o paciente descobre que tem a doença, dizemos que ele vai levar uma vida normal, apesar de eventuais complicações."

A FDA (agência reguladora de fármacos nos EUA) autorizou a venda do Benlysta após oito anos de pesquisa. Os estudos foram feitos em 31 países, incluindo o Brasil. A GSK diz que pretende comercializar o medicamento também na versão para injeção subcutânea em três anos.

_{Colaborou DÉBORA MISMETTI}

_{DHIEGO MAIA e RICARDO MANINI participam do 1º Programa de Treinamento em Ciência e Saúde, que tem patrocínio institucional da Pfizer}

Extraído _de:http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2013/07/1314518-brasil-aprova-nova-droga-biologica-contra-o-lupus.shtml

Lúpus, doença de Paulinha em ‘Amor à Vida’, interna 2 por dia no SUS de SP

Doença autoimune não tem causa conhecida, mas pode ser tratada com sucesso

A personagem infantil Paulinha foge do perfil mais comum entre os que sofrem da doença: é no adulto jovem do sexo feminino, e na idade fértil, entre 25 e 50 anos, que ocorre a maior incidência do diagnóstico Foto: TV Globo / Reprodução

A personagem Paulinha, vivida pela atriz-mirim Klara Castanho na novela global ‘Amor à Vida’, sofre de lúpus no fígado. A doença, que não possui causa conhecida nem tem cura, foi a causa de 637 internações no SUS do estado de São Paulo em 2012. Levantamento da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo com base nos dados de 2012 e divulgado nesta quarta (17), mostra que, em média, os hospitais públicos do Estado internam duas pessoas a cada dia com diagnóstico de lúpus eritematoso.

O lúpus afeta o sistema imunológico do doente, que passa a produzir anticorpos que atacam e provocam inflamação de células e tecidos saudáveis do corpo, por isso é chamado de doença autoimune. Segundo Lenise Brandão Pieruccetti, chefe de reumatologia do Hospital Heliópolis, na zona Sul de São Paulo, a doença está ligada a uma predisposição genética, e os primeiros sintomas podem aparecer em qualquer faixa etária.

O lúpus afeta o sistema imunológico do doente Foto: TV Globo / Reprodução

“No entanto, é no adulto jovem do sexo feminino, e na idade fértil, entre 25 e 50 anos, que ocorre a maior incidência do diagnóstico. A explicação pode estar no estrogênio, hormônio feminino, que funciona como um fator desencadeante”, afirma.

Pele, rins e o sistema nervoso central são as partes mais afetadas pelo lúpus. A alta exposição aos raios ultravioletas torna o indivíduo mais suscetível à doença. O sintoma mais claro é o aparecimento de manchas no rosto, no formato de “asa de borboleta”. Mas o paciente pode apresentar, também, sensibilidade ao sol, dor articular, queda de cabelo, febre persistente e fraqueza. Nos casos mais graves, chamados de lúpus eritematoso sistêmico, o paciente pode apresentar lesões crônicas que deixam cicatrizes na pele.

O tratamento, realizado por um reumatologista, inclui o uso de protetor solar, anti-inflamatórios, corticoides e imunossupressores, mas a conduta médica varia conforme cada indivíduo. “Embora ainda sem cura, com a medicação correta, a doença pode ser tratada com sucesso. A sobrevida do paciente tem sido cada vez maior, chegando a 98% em alguns casos”, explica Lenise. A recomendação é procurar sempre orientação médica, caso algum dos sintomas se manifeste.

Fonte: Portal Terra

Lúpus atinge em grande parte mulheres em idade fértil

Doença atinge uma em cada mil pessoas, apontam reumatologistas

DA REDAÇÃO

Novas diretrizes de tratamento do Lúpus foi um dos destaques da 19ª edição da Jornada Centro-Oeste de Reumatologia, que acontece entre os dias 25 e 27 de abril, no Centro de Eventos do Pantanal, em Cuiabá.

O professor da Universidade Federal de Goiás (UFG) e chefe do Serviço de Reumatologia da Faculdade de Medicina/Hospital das Clínicas da UFG, Nilzio Antônio da Silva chama atenção para o lúpus, que apesar de desconhecido por boa parte da sociedade brasileira, não é uma doença rara, e precisa ser mais divulgada para que indivíduos com manifestações da doença possam procurar ajuda precocemente.

“A cada mil pessoas uma tem a doença, e as mulheres são mais atingidas, em torno de 90%, em geral em fase fértil, pois há uma relação do estrogênio com o desenvolvimento da doença”, completou o médico.

Segundo o reumatologista atualmente os médicos tem mais flexibilidade para o diagnóstico e novos recursos de tratamento para esse mal que afeta tantos brasileiros. “O tratamento clássico do lúpus envolve doses variáveis de cortisona e de ciclofosfamida [uma medicação imunossupressora]. E em 2014 uma nova droga deve chegar ao país e se juntar ao tratamento tradicional, o agente biológico adalimumab. Novidades como essa é o que faz encontros como esse tão importante, é uma oportunidade de médicos se atualizarem e se organizar para valorizar os recursos e melhor atender o paciente”, afirmou.

O que é a doença

Conforme explica o reumatologista Nilzio da Silva, o lúpus é uma doença autoimune crônica que pode danificar qualquer parte do corpo (pele, articulações e/ou órgãos). No lúpus algo vai errado com o sistema imunológico, o qual luta contra vírus, bactérias e outros germes.

"O lúpus por ser uma doença crônica, não tem cura, e o tratamento visa o controle de sintomas. O tratamento é feito com antimaláricos, corticóide, antimaláricos. Autoimune significa que o sistema imunológico não consegue diferenciar os organismos invasores e os tecidos saudáveis do corpo. No lúpus o sistema imunológico cria autoanticorpos que atacam e destroem tecidos saudáveis”, explicou.

Normalmente o sistema imunológico produz proteínas chamadas anticorpos que protegem o corpo desses invasores. Esses autoanticorpos causam inflamação, dor e danos a várias partes do corpo. Quando as pessoas falam de lúpus, geralmente, se referem a lúpus eritematoso. Esse é o tipo de lúpus mais comum.

Sintomas

Segundo o médico os primeiros sintomas podem ser: cansaço, mal estar, falta de disposição, dor articular, alguns pacientes tem lesões de pele. "Cada caso é diferente, existem pacientes que são atendidos pelo grupo, que são portadores do lúpus comum”, disse.

Como se adquire a doença

O lúpus não é uma doença contagiosa, por isso não se deve ter a preocupação em evitar qualquer tipo de contato íntimo com a pessoa doente. "No entanto, essa doença possui um leve componente de hereditariedade, ou seja, parentes de primeiro grau de pacientes com lúpus têm chances um pouco maior de desenvolvê-la", comentou Nilzio.

Lúpus em Cuiabá

Segundo o reumatologista e professor da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT), Luiz Sergio Guedes Barbosa, o lúpus é uma doença ainda cheia de mitos e estigmas assim como a hanseníase era há 20 anos. “As pessoas ainda conhecem muito pouco sobre a doença e sentem vergonha, ela é vista como misteriosa. Temos um desafio de ajudar a divulgar e desmistificar o lúpus e mostrar que é uma doença que tem tratamento e o paciente tem a perspectiva de uma vida longa e de qualidade”, pontuou.
Guedes conta que há 8 anos existe a Associação dos Portadores de Doenças Reumáticas Autoimune (APDRA) que dá suporte aos pacientes e familiares. “Estimamos que em torno de 600 pessoas sejam portadores do lúpus em Cuiabá, dessas 450 estão em tratamento no ambulatório de reumatologia do Hospital Julio Muller. Utilizamos uma equipe multiprofissional que foca não só na doença, mas também na saúde do paciente, para que ele tenha uma vida normal”.